«Raras pero no invisibles» es el primer proyecto audiovisual financiado colectivamente enfocado en aumentar la visibilidad de los pacientes de enfermedades poco frecuentes y la investigación realizada en España en esta materia
Durante 59 minutos el documental nos introduce a través de 8 de estas enfermedades en el día a día de los pacientes e investigadores dentro del sector de las enfermedades raras.
Objetivos
I) Actualidad
Para realización del proyecto se surten de los últimos resultados de investigación en el campo así como de los datos clínicos más actuales. De tal forma que el documental, una vez terminado, proveerá a la sociedad de información totalmente actualizada.
II) Reconocimiento
Un segundo objetivo es el de reconocer y valorar la investigación nacional mediante entrevistas a integrantes de grupos de investigación de nuestro país que trabajen en alguna de las enfermedades que se tratarán en el documental. Además, muchos de estos grupos mantienen colaboraciones con grupos internacionales de prestigio estableciendo sinergias que ayudan al avance científico.
III) Solidaridad
Detrás de cada enfermedad hay historias de personas que las viven muy de de cerca. Con este reportaje pretendemos hacer llegar a la sociedad esas historias y recibir información de primera mano de las personas que las viven. De igual forma, se pretende dar visibilidad a las asociaciones, tanto de profesionales como de familiares de afectados, que trabajan día a día tratando de minimizar los efectos asociados a estas patologías.
Enlace a descarga en fullHD:
https://drive.google.com/file/d/0B8j8B9cQysKNMzFQMjhfR2pCQUk/
Enlace a la visualización en streaming en la plataforma youtube:
https://www.youtube.com/watch?v=__e4UwCIRhY
Enlace a la plataforma del proyecto:
www.rarasperonoinvisibles.com